Gran Bretagna (e dintorni): “Figli di un altro padre…”
In Inghilterra il testing genetico di massa operato dal NHS-National Health Service, il servizio sanitario nazionale, ha rilevato che una persona su dieci nel Paese non è figlio o figlia di quell’uomo che ha sempre chiamato “Papà”. Se fosse solo un individuo ogni tanto a ricevere la notizia sconcertante, il fenomeno parrebbe più che altro materia per gli autori di “soap opera” televisive, ma l’NHS conduce annualmente lo “screening genomico” su 220mila persone. Ne consegue che
l’informazione potrebbe gettare scompiglio in ben oltre 20mila famiglie inglesi all’anno.
Ian Cumming, di Health Education England, l’ente del NHS che conduce la formazione preventiva, ha detto al Telegraph che il boom delle scoperte di imbarazzanti “segreti di famiglia” sta creando problemi etici per gli ospedali inglesi. Identificare la corretta paternità è importante, ma: “Dobbiamo dire alla gente: ‘quello non è tuo padre?’ o dobbiamo tenerlo per noi? Dal punto di visto etico, penso che glielo dobbiamo dire”. La medicina genomica ha un ruolo critico nel tracciare le cause genetiche di malattie importanti. Lo screening identifica fattori di rischio per i tumori del seno e delle ovaie, nonché della trasmissione tra generazioni di malattie ereditarie.
Mark Bellis, della John Moores University di Liverpool, è l’autore dello studio del 2005 che ha suggerito per primo che la “non-paternità”—l’eufemismo preferito—potesse diventare un serio problema etico e sociale. È dispiaciuto che la medicina istituzionale non abbia pensato di prepararsi per tempo: “Sembra
invece che abbiamo scelto di ignorare quanto tutto questo ci dica circa l’infedeltà e la paternità”. L’anno scorso la HFEA-Human Fertilisation & Embryology Authority inglese, l’entità che regola le terapie e la ricerca nel campo della fertilità, ha proposto l’obbligo per i servizi privati che offrono test del DNA di
avvertire i loro clienti del rischio di scoprire inaspettatamente segreti familiari ”traumatici”—e che i test potrebbero anche svelare l’identità dei donatori “anonimi” di sperma e di uova fertilizzate.
Il Regno Unito ama molto il DNA, la cui struttura è stata prima descritta da due ricercatori di Cambridge, i premi Nobel James Watson e Francis Crick. La polizia inglese ha mantenuto a lungo un’enorme raccolta di quasi otto milioni di campioni del DNA, perlopiù di persone incolpevoli. Offendeva, comprensibilmente, la “privacy” e una serie di azioni giudiziarie ne ha obbligato la distruzione. Ora le autorità mantengono invece una banca dati di “profili DNA”, stringhe numeriche
che descrivono con precisione la struttura dei campioni… che, tra l’altro, possono raccogliere senza il consenso da chiunque sia anche solo sospettato di avere commesso un crimine.
I critici fanno notare che la marea di dati non sembra aver aumentato la capacità della polizia inglese di trovare i colpevoli, ma c’è entusiasmo ufficiale per l’emergente tecnologia della “genealogia genetica” che permette—a volte—di identificare campioni sconosciuti di DNA attraverso incroci di dati genetici
appartenenti a parenti—anche lontani—accessibili nelle banche dati sanitarie e dei servizi privati. La genetica moderna e la comprensione dei misteri del DNA hanno permesso grandi passi avanti nella medicina, ma almeno due categorie abbastanza ampie—le mamme fedifraghe e le persone “anche solo
sospettate” di un crimine—avranno forse motivo di esserne meno entusiaste.
James Hansen – Nota Diplomatica
P.S. Sempre più veniamo a conoscere di noi stessi e degli altri cose che forse sarebbe meglio non sapere affatto. Si sente una crescente mancanza non tanto della privacy ma del pudore. Dove sono gli imbarazzanti ma molto umani “segreti di famiglia” di una volta?
