Paola Binetti e le malattie rare dell’associazione G. Dossetti… “Siamo rari… ma tanti!”
“Ante scriptum. Segue il comunicato stampa dell’incontro al quale siamo stati presenti rischiando il linciaggio proponendo, a un uditorio formato anche da rappresentanti di case farmaceutiche, la nazionalizzazione dell’industria farmaceutica…..” (Vittorio Marinelli presidente di European Consumers)
Comunicato stampa n° 5 /2011
Roma, 7 marzo 2011
SIAMO RARI MA TANTI:
STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
Il giorno 4 Marzo l’Associazione “G. Dossetti: i Valori” ha organizzato, presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini, un momento di confronto con la Tavola Rotonda “Siamo Rari Ma Tanti – Stati Generali delle Malattie Rare”
Ne sono emerse considerazioni importanti. Accanto alle problematiche esposte c’è comunque la volontà, dimostrata dal sedersi allo stesso tavolo, di Istituzioni e Associazioni, di mettere insieme le forze per garantire il diritto alla salute anche a quelle minoranze che Federico Nazzari, amministratore delegato della Recordati, in apertura ha definito “troppo poco rumorose” per rompere il guscio dell’isolamento.
L’Onorevole Paola Binetti, che ha presieduto la Tavola Rotonda, ha quasi lanciato una sfida, mettendo in evidenza il potere di fascinazione che l’individuazione di una patologia rara può suscitare negli addetti ai lavori. Mondo clinico e mondo scientifico, sì convergenti, possono però viaggiare parallelamente per vincerla.
Ma quali sono questi problemi, e quali barriere non si riescono ad abbattere?
Il decentramento regionale è il primo scoglio sul quale tutti concordano, ma disparità di trattamento sono state riscontrate in tutte le fasi dell’iter che un malato deve affrontare. Dall’individuazione della patologia al raggiungimento del proprio centro clinico di riferimento, dal reperimento delle informazioni all’accesso al farmaco e all’assistenza sanitaria, fino all’inserimento nel registro epidemiologico nazionale, troppi sono gli intoppi con i quali il paziente e la sua famiglia si scontra.
Eppure l’Italia si muove, un’Italia unita, come ha sottolineato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale, che ha ricordato i prossimi 150 anni dell’Unità e ha letto l’art.32 della Costituzione, grazie anche all’instancabile voglia di sensibilizzare sull’argomento da parte dell’Associazione Dossetti. È un Italia forse indietro rispetto agli altri paesi d’Europa, ma che sta lottando per mettersi alla pari.
Per questo è di maggiore importanza lavorare in sinergia con Istituzioni, Associazioni, Società Scientifiche, Medici Ordinari, Pediatri e tutti gli attori coinvolti ad un piano nazionale e all’individuazione di efficaci strategie, perché da soli non si vince.
La Tavola Rotonda si è conclusa con uno statement, già divulgato agli organi di stampa, a Camera e Senato, che speriamo sia il primo passo per l’individuazione di una legislazione ad hoc.
